La législation

Cet exposé fait état succinctement des principaux textes de loi relatifs aux soins palliatifs et aux droits des malades et personnes en fin de vie et à leur accompagnement par les bénévoles.

Destiné à fournir une vue d’ensemble de l’état de l’évolution de la question des soins palliatifs, il n’est pas exhaustif de tout le dispositif législatif et réglementaire en la matière. Des sites spécialisés d’informations juridiques, cités en fin d’article, peuvent être consultés pour une information plus technique.

1- Principaux contenus de la loi N° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs :

La définition des soins palliatifs :

« Toute personne malade dont l’état le requiert a droit d’accéder à des soins palliatifs et un accompagnement.
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage »

La limite des soins :

« La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. »

Texte de l’article 1 de la loi

L’organisation des soins palliatifs :

pour les détails, consulter les articles 2 à 9 de la loi. Cette loi organise les soins palliatifs dans les établissements de soins et prévoit les moyens de formation des personnels à l’exercice des soins. »

L’accompagnement par les bénévoles :

« Des bénévoles formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.

Texte de l’article 10 alinéa 1

« Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comprennent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l’absence d’interférence dans les soins.»

Texte de l’article 10 alinéa 2

« Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans des établissements de soins publics ou privés et des établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’Etat (Décret N° 2000-1004 du 16 octobre 2000) ».

Texte de l’article 10 alinéa 3

L’ASSP a été créée dans l’Ain pour répondre aux besoins des malades, dans le respect de la loi : En application de l’article 10 alinéa 2, l’association a élaboré une charte des bénévoles régissant l’action des bénévoles. Dans le respect des règles de fonctionnement des établissements de soins et pour se conformer à la loi, l’ASSP a signé une convention avec chacun des établissements qui accueille ses bénévoles auprès des malades.

Le congé d’accompagnement :

Les proches qui le souhaitent peuvent prendre un congé d’accompagnement de fin de vie instauré par les articles 11 et 12 de la loi du 9 juin 1999, les modalités ont été modifiées par le décret N° 207-573 du 18 avril 2007. Tout salarié - dont un ascendant, descendant ou personne partageant le domicile fait l’objet de soins palliatifs - peut en bénéficier.

La personne en fait la demande à son employeur par lettre recommandée avec accusé de réception au moins 2 mois avant le début du congé. En cas d’urgence absolue, un certificat médical attestant que l’état du malade se dégrade rapidement, le congé peut débuter à la date de réception de la lettre par l’employeur. La suspension du contrat de travail peut être renouvelée en fonction de l’état du malade accompagné.

Un projet de loi a été récemment discuté visant à fixer une indemnité de l’ordre de 49 euros par jour, pendant une durée maximum de 3 semaines. Le texte n’est pas encore publié à ce jour au Journal Officiel ( article mis à jour le 22.02.09).

2- Circulaire N°DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs et Circulaire N° DHOS.02/03/CHAMPTS/2008/100 du 25 mars 2008 relative au référentiel national d’organisation des réseaux de santé en soins palliatifs

Ces textes ont été élaborés grâce au travail du comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie, créé en 2006 à la demande du ministère de la santé. Ils doivent servir à définir une organisation des soins et leur financement.

Le comité a proposé des mesures reprises dans ces circulaires, qui s’intègrent au dispositif législatif, visant à créer en France une véritable culture des soins palliatifs et de l’accompagnement intégrée à la pratique soignante et une éducation citoyenne :
      - Les soins palliatifs devront être pratiqués dans tous les établissements : les patients seront pris en charge dans leur établissement de soin habituel. Les unités de soins palliatifs sont réservées aux patients présentant des situations complexes. L’équipe mobile de soins palliatifs intervient en soutien et à la formation des équipes soignantes
      - L’hospitalisation à domicile devra être favorisée en développant des soins en réseaux pluridisciplinaires, coordonnés par une plate-forme territoriale accessible aux médecins libéraux.

3- La loi N° 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé :

Cette loi a pour objet de garantir les droits des usagers du système de santé à travers deux objectifs principaux : l’amélioration de l’information du malade en respectant sa volonté et l’indemnisation des accidents thérapeutiques.

Au regard des soins palliatifs cette loi a instauré l’existence de la personne de confiance à qui le malade peut confier des directives anticipées ou qui peut donner son avis sur les volontés du malade quand celui-ci n’est plus en mesure de les exprimer.

4- La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, dite loi Leonetti renforce le droit des malades et des personnes en fin de vie, qu’ils soient conscients ou non :

Cette loi introduit notamment un nouvel article L 1111-11 dans le code de santé publique et prévoit les points suivants :

      - le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix concernant sa santé
      - si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables
      - toute personne majeure peut exprimer dans des directives anticipées ses souhaits quant à sa fin de vie et aux conditions de limitation ou d’arrêt de traitement pour le jour où elle sera hors d’état d’exprimer sa volonté
      - une procédure collégiale doit venir en appui pour la décision du médecin qui envisage d’interrompre ou de limiter les traitements de son patient hors d’état d’exprimer sa volonté

Cette loi renforce le rôle de la personne de confiance. En renforçant les moyens d’accompagner le malade, elle confirme qu’en fin de vie, la qualité de la vie prime sur la durée de la vie, sans pour autant trancher la légalisation de l’euthanasie.

Les sites d’information pour en savoir plus :
www.portail-soins-palliatifs.org
www.sfap.org
www.cdmfxb.org