Bulletin N°2 - Juin 2015

L’association de soutien aux soins palliatifs a voulu faire le point en fin d’année 2014 après 15 ans de bénévolat d’accompagnement de personnes en fin de vie. Un texte en est sorti qui a fait l’objet d’une communication au congrès de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs le 27 juin 2015.

Voici ce texte.
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ACCOMPAGNEMENT BENEVOLE : PARTAGER, TRANSMETTRE, 15 ANS D''EXPERIENCE


Créée en juin 1999, notre association de bénévoles d’accompagnement de personnes en fin de vie veut partager cette expérience en vous exposant :
- le fonctionnement que nous avons progressivement mis en place ;
- les réflexions éthiques qui orientent notre activité ;
- l’environnement qui conditionne l’action de nos bénévoles.
- et conclure sur quelques perspectives.


Chapitre 1- Présentation du fonctionnement de l’ASSP

1-1 Ecouter les personnes en fin de vie ...

... partager encore à ce stade le lien social de l’accompagnement, ne pas les laisser seules alors qu’elles n’attendent plus rien, ne peuvent guérir, ne peuvent parfois plus être soulagées sauf à être endormies pour ne pas souffrir, pour cela, il faut un bénévole d’accompagnement :
- qui soit libre, face au malade, de toute obligation sociale ou professionnelle attitrée
- ouvert à l’expression de l’autre,
- qui ne fasse pas de projet pour lui,
- qui porte un regard de compassion et non pas de pitié.

Faire que ce compagnonnage devienne une chose naturelle c’est aussi avoir l’ambition que la culture palliative imprègne toute la société civile.

A l’initiative d’un médecin généraliste à la retraite de la région de Bourg en Bresse, Honoré Pauq, militant pour la création d’une équipe mobile de soins palliatifs, les personnes réunies autour de son projet ont décidé de prendre en charge, aussi, l’accompagnement bénévole, situation prévue la même année par l’article 10 de la loi Kouchner du 9 juin 1999, fondatrice des Soins Palliatifs.

Nous avons attendu 6 ans jusqu’en 2005 cette Equipe Mobile de Soins Palliatifs. Et encore 10 ans pour l’ouverture en janvier 2015 d’une Unité de Soins Palliatifs au Centre Hospitalier de Bourg en Bresse. Pendant ce temps la mission de former et encadrer des bénévoles d’accompagnement de personnes en fin de vie, initialement accessoire, est devenue notre principal objectif.

On ne peut pas agir isolément même en étant de bonne volonté et la nécessité du cadre associatif a été perçue d’emblée ; avec 2 particularités :
1- Les Bénévoles sont délégués par l’Association qui signe pour l’ensemble une convention avec l’Hôpital.… contrairement aux soignants qui sont employés du Centre Hospitalier chacun sous contrat individuel.
2- L’autre particularité est dans le nom que nous portons : « Association de Soutien aux Soins Palliatifs », ce qui définit complètement sa mission et ses limites :
- les Bénévoles ne dispensent ni soin ni aide psychique, spirituelle ou affective,
- ils ne sont ni le substitut ni le prolongement d’aucun des intervenants en particulier.
- ils sont un complément de l’équipe de soins dans son ensemble, chacun étant dans son rôle.

1-2 Comment interviennent les bénévoles ? :

→ En milieu hospitalier ils fonctionnent en binômes, c''est-à-dire qu’ils sont présents une semaine sur deux, chacun à leur tour dans un service auprès du malade accompagné.
- On en verra les raisons au chapitre éthique.
- Ils interviennent à la demande des soignants
- Ils sont encadrés par la coordinatrice, aidée dans chaque établissement par un bénévole référent, chargé de recueillir les fiches à envoyer à la SFAP et de compléter les relations avec les cadres de santé.

→ A domicile il n’y a pas de binôme ; les demandes d’accompagnement viennent plus souvent des familles, l’équipe de soins est informée.

→ Les accompagnements occupent 35 Bénévoles
- dont 30 femmes et 5 hommes
- en moyenne 1/2 journée par semaine,
- avec un mois par an de pause obligatoire.

→ Les bénévoles accompagnent de plus en plus de familles et font également des accompagnements de deuil.

→ Ils peuvent aussi accompagner le deuil de sa vie antérieure que doit faire la personne âgée qui entre définitivement en institution.

1-3 Comment devient-on bénévoles ?

Pour le recrutement : après avoir envoyé une lettre de motivation les candidats sont reçus pour un entretien au cours duquel ils précisent leurs aspirations et on leur explique l’éthique et le fonctionnement de notre association.

L’entretien est conduit par deux membres du bureau, sur la base d’un questionnaire.

Le dossier est soumis au bureau qui décide l’inscription ou non à la formation initiale.

La formation initiale qui est obligatoire est dispensée par l’association elle-même avec l’aide d’intervenants extérieurs.

Les thèmes sont ceux que l’on trouve dans le guide de formation de la SFAP.

Nous faisons une session par an d’octobre à mars d’une cinquantaine d’heures théoriques réparties en 1 journée par mois durant 7 mois.

Le candidat est sous la responsabilité d’un tuteur et fait des stages auprès de Bénévoles en exercice ; d’abord stage « muet » : le stagiaire reste en retrait, puis stage « participatif, il prend part aux échanges, puis mise en situation, c’est le bénévole maitre de stage qui reste en retrait.

A l’issue de la formation initiale, un nouvel entretien vérifie les motivations et les souhaits quant aux futurs accompagnements.

Le bureau fonde alors sa sélection sur le résultat de cet entretien et les rapports des maitres de stage et du tuteur.

Ensuite la compétence des Bénévoles est préservée par une formation continue et des Groupes de Parole :

1) La formation continue c’est un programme d’une séance par mois avec un calendrier établi en septembre pour l’année.
Non obligatoire, l’assiduité est en moyenne d’une séance par Bénévole par trimestre.
On leur propose : - des journées et soirées à thème avec des formateurs
- des ateliers de développement personnel avec un animateur
- des soirées d’échanges sur un thème, entre Bénévoles, style groupe de pairs.

2) Les Groupes de parole avec un psychologue sont obligatoires et font l’objet d’une charte que chaque bénévole doit signer.

Ils sont réservés exclusivement aux échanges sur ce qui se vit au fil de l’activité d’accompagnement.



Chapitre 2 L’éthique de l’ASSP


Notre réflexion éthique s’est portée à plusieurs niveaux : le recrutement, l’encadrement, les accompagnements, le partage de la culture palliative.

2-1 – Pour le recrutement...

... nous pensons que tout le monde peut faire des accompagnements. Il n’y a ni âge ni pré-requis ni compétence nécessaires. Tout dépend de la bonne motivation, au bon moment de la vie.

Au bon moment pour cela nous vérifions que le candidat présente une disponibilité à la fois
- morale (il faut en vouloir)
- psychologique (il faut être bien dans sa tête, ce ne doit pas être une auto-thérapie, par exemple pour compenser un deuil persistant)
- une disponibilité matérielle (être joignable, être mobile, avoir le temps)

La bonne motivation, c’est être capable face au malade
- de respect
- de confidentialité
- d’humilité
- de fiabilité

Mais aussi, vis-à-vis de l’association nous leur demandons :
- de ne pas utiliser leur appartenance à l’association à des fins de promotion professionnelle,
- de s’engager à n’accompagner qu’au nom de l’association
- d’accepter le travail en équipe

2-2- L’encadrement

Hormis la nécessité organisationnelle, l’encadrement est pour nous une véritable question d’éthique également : l’écoute offerte aux bénévoles valorise en retour la capacité d’écoute des Bénévoles eux-mêmes envers les malades.

Pour cela nous avons institué 2 pratiques

1- Un entretien annuel en juin, de chaque bénévole avec la coordinatrice et le président. Obligatoire, son but est de vérifier le bien-être ou les malaises, la motivation ou la lassitude, les souhaits d’accompagnement et de formation ou les incompatibilités diverses.
Cela permet d’adapter au mieux le bénévolat de chacun aux demandes d’accompagnement.
A la réunion de planning qui a lieu mi septembre avec tous les Bénévoles nous pouvons ainsi donner les calendriers de toutes les activités jusqu’en juin de l’année suivante.
Bien sûr, des entretiens peuvent avoir lieu à la demande n’importe quand dans l’année.
Les Bénévoles ne doivent jamais se sentir seuls ni craindre de n’être pas entendus.

2- La 2ème pratique que nous appelons « entretien-bis » consiste à refaire environ tous les 4 ans l’entretien initial de recrutement.
Son but est de remettre à jour la motivation. Il n’est pas obligatoire.
Pour nous aider dans cet encadrement la coordinatrice joue un rôle majeur :
* en recevant les états d’âme des bénévoles
* en maintenant les liens entre les bénévoles et des liens avec les services, les familles, les malades.

2-3- L’Accompagnement

Dans notre éthique de l’accompagnement bénévole, tout patient en fin de vie doit pouvoir en bénéficier, sauf contre-indication médicale de visite.
Nous avons exclu le bénévolat de service au malade.

Un Bénévole bien formé est compétent pour offrir une écoute à tout patient en fin de vie, que celui-ci soit douloureux ou confortable, dépressif ou serein, croyant ou non, fatigué ou reposé, entouré de famille ou isolé et qu’il soit communiquant ou non.

Mais il faut impérativement respecter certaines conditions :

→ Le respect absolu de la confidentialité est indispensable pour que le patient puisse s’ouvrir librement à cette écoute.

→ Une deuxième condition est l’acceptation par les Bénévoles du binôme qui présente 3 avantages et 1 difficulté :
1) C’est un premier échelon de partage et de décharge possible des émotions avant la coordinatrice et le Groupe de Parole.
2) Cela aide les Bénévoles à ne pas se sentir propriétaires du malade.
3) Cela protège contre le risque de susciter un attachement chez une personne qui s’apprête à quitter la vie et un attachement chez un bénévole qui doit s’attendre au décès.

Mais il y a la difficulté pour certains malades de se voir proposer un double accompagnement.

→D’où la 3ème condition : le respect de la volonté du patient qui reste maitre chez lui comme dans sa chambre d’hôpital.
Le droit à l’accompagnement n’est pas pour le Bénévole mais pour le malade qui peut n’en pas vouloir.
C’est en se comportant à chaque visite comme si c’était la 1ère fois et en demandant l’autorisation au malade d’être présent auprès de lui que l’on peut éviter d’être intrusif.

→ La 4ème condition est de rester dans l’écoute :
*Ne pas prétendre à la réponse ni au jugement ni au conseil.
*Se placer à égalité avec le malade, en miroir, en écho.
*Faciliter la réconciliation du malade avec lui-même et éventuellement avec son entourage.

N’ayant pas à connaitre ni le diagnostic ni le traitement ni le pronostic, le Bénévole par son écoute bienveillante et neutre peut entendre toutes sortes de demandes, telles, par exemple, que celle d’euthanasie.

Par expérience la simple écoute s’avère souvent un moyen efficace de désamorcer l’appel à la mort.

Cela demande une grande capacité d’effacement : Accompagner, étymologiquement veut dire manger le pain ensemble. Or quelles que soient nos prétentions d’empathie on ne mange pas le même morceau que l’autre.

2-4- Le partage de la culture palliative

Nous consacrons une bonne partie de notre énergie à diffuser la culture palliative :

- sur le terrain aux familles,
- auprès du public par des conférences et des débats,
- dans les écoles d’infirmières,
- dans des lycées auprès de futures secrétaires médicales.

La fin de vie n’est pas un sujet très porteur quand il ne suscite pas des polémiques.

Nous incitons les Bénévoles à parler dans la vie courante de la mort, des soins palliatifs, de la spiritualité, de la souffrance. Oser sans gène ni fausse pudeur.

Nous tenons une bibliothèque de prêts disposant de plus d’une centaine de livres destinée aux Bénévoles et un bulletin interne qui leur est réservé sur un espace codé du site de l’Association.

Nous avons complété depuis peu par un bulletin externe accessible sur le site au public.


Chapitre 3 L’environnement


Il est composé des soignants, et des non soignants.

3-1- Les soignants :

Pas de soins palliatifs sans soignants. Vu de l’extérieur, pour un Bénévole tous les personnels font partie de l’équipe de soins : du médecin à la secrétaire en passant par l’Agent de service. Dans l’un des services où nous intervenons le Bénévole trouve ses renseignements auprès de la secrétaire. Dans un autre service ce sont les ASH qui réclament en vain qu’on leur présente les Bénévoles.

La légitimité du bénévole d’accompagnement est toujours en question. Nul doute que tous les membres de l’équipe de soins font de l’accompagnement, chacun dans sa fonction. Mais ils ont du mal à saisir le rôle et l’utilité des Bénévoles
- d’où des demandes décalées : « allez-y parce qu’il s’ennuie »,
- ou des interdictions abusives « ce n’est pas la peine il ne parle plus ».

Le soignant, ainsi que le psychologue, comprend, explique et soigne.

Le Bénévole comprend ………et accompagne.

Il n’est pas toujours facile de se sentir à l’aise dans ce milieu hospitalier, microcosme aux protocoles et aux langages ésotériques ! Pourtant en gardant un air naturel et sûr de soi on peut y faire sa place.

Pour favoriser l’accueil des bénévoles tous les ans après la réunion de planning le Président et la Coordinatrice rencontrent les Cadres de santé, avec parfois un médecin chef. Le but est de rappeler clairement la fonction du bénévole d’accompagnement pour une juste perception par les soignants.

Nous souhaiterions que cette présentation soit faite à tout le personnel, ce qui est rarement le cas. Aussi nous n’hésitons pas à recommencer chaque année ce travail relationnel. Dans certains services, tel la cancérologie, la culture palliative intègre bien les bénévoles ; dans d’autres services cela dépend du Cadre de Santé.

Nous constatons que les soignants aussi ont besoin d’écoute. C’est une fonction non officielle mais réelle des Bénévoles.

Enfin à la différence des associations de malades ;
- le Bénévole d’accompagnement n’a pas de regard critique,
- il ne pratique aucun militantisme,
- il ne se présente pas en juge des soins mais pour apporter son concours à l’accompagnement du malade.

C’est, là, un aspect relationnel plutôt bien reçu.

3-2 Les non soignants

Dans les services circulent d’autres catégories de bénévoles. Cela entraine parfois des confusions, le Bénévole d’Accompagnement pouvant être pris par exemple pour l’aumônier.

D’où l’importance de former nos bénévoles à bien se présenter. Familles et amis sont également à apprivoiser car ils peuvent s’interroger sur ce que le malade pourrait bien raconter au Bénévole qu’il ne leur a pas dit à eux.

Depuis plusieurs années il nous arrive d’intégrer dans nos formations initiales des candidats d’autres associations.

En 2012 nous avons accueilli et organisé la 9ème journée régionale Rhône Alpes des bénévoles grâce à l’aide de quatre associations lyonnaises.

Au-delà d’un réflexe de solidarité, on s’aperçoit alors que nous avons tous énormément à partager et transmettre. Dans cet esprit, nous faisons partie du CABASP Rhône-Alpes (Collège des Associations de Bénévoles d’Accompagnement en Soins Palliatifs).


Chapitre 4 Les perspectives


Nous sommes devant trois perspectives

1)- Les Bénévoles d’Accompagnement doivent contribuer à répandre la culture palliative en investissant la société civile, pour l’impliquer dans la fin de vie alors qu’elle fait tout pour cacher la mort.
Le public n’a pour tout élément d’éducation que des lois peu lisibles ou de rares débats publics biaisés par le sensationnel ou l’émotionnel.
La culture palliative existe depuis longtemps en Grande Bretagne. On devrait la prendre en exemple.

2)- Parallèlement il nous faudra encore continuer longtemps à convaincre les soignants que le Bénévole d’Accompagnement n’est pas un écran entre le malade et l’entourage quel qu’il soit, ni ne fait de concurrence déloyale. Au contraire il aide à rétablir un lien.

3)- Enfin nous espérons que la création des collèges au sein de la SFAP ne soit pas cause de scission entre les acteurs mais plutôt un moyen de reconnaissance mutuelle, et que ces collèges travaillent ensemble à situer la place de chacun.

Un petit exemple : le résumé du référentiel des pratiques des psychologues en soins palliatifs distribué à Montpellier l’an dernier, au paragraphe intitulé le psychologue en équipe il évoque « des chevauchements de tâches, des enjeux de pouvoir, de savoirs, des rivalités…. » et revendique « La place du psychologue est complémentaire de celles des professions médicales et paramédicales. » ……… à juste titre ! Mais nulle part ce référentiel ne fait mention de l’existence des bénévoles d’accompagnement.

Cette méconnaissance par le collège d’une profession souffrant elle-même d’être méconnue nous a interpelés sur notre activité de Bénévoles.

Vous présenter cette activité c’est aussi affirmer notre volonté de partager la culture palliative.

Faites-nous part de vos commentaires ou propositions
contact@assp-soins-palliatifs.org