1999 : Les soins palliatifs

La législation1999 : Les soins palliatifs

1- Principaux contenus de la loi N° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs

La définition des soins palliatifs

« Toute personne malade dont l’état le requiert a droit d’accéder à des soins palliatifs et un accompagnement. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage »

La limite des soins

« La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. »

Texte de l’article 1 de la loi

L’organisation des soins palliatifs

pour les détails, consulter les articles 2 à 9 de la loi. Cette loi organise les soins palliatifs dans les établissements de soins et prévoit les moyens de formation des personnels à l’exercice des soins. »
L’accompagnement par les bénévoles :

« Des bénévoles formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage. »

Texte de l’article 10 alinéa 1

« Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comprennent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l’absence d’interférence dans les soins.»

Texte de l’article 10 alinéa 2

« Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans des établissements de soins publics ou privés et des établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’Etat (Décret N° 2000-1004 du 16 octobre 2000) ».

Texte de l’article 10 alinéa 3

L’ASSP a été créée dans l’Ain pour répondre aux besoins des malades, dans le respect de la loi : En application de l’article 10 alinéa 2, l’association a élaboré une charte des bénévoles régissant l’action des bénévoles. Dans le respect des règles de fonctionnement des établissements de soins et pour se conformer à la loi, l’ASSP a signé une convention avec chacun des établissements qui accueille ses bénévoles auprès des malades.

Le congé d’accompagnement

Les proches qui le souhaitent peuvent prendre un congé d’accompagnement de fin de vie instauré par les articles 11 et 12 de la loi du 9 juin 1999, les modalités ont été modifiées par le décret N° 207-573 du 18 avril 2007. Tout salarié - dont un ascendant, descendant ou personne partageant le domicile fait l’objet de soins palliatifs - peut en bénéficier.

La personne en fait la demande à son employeur par lettre recommandée avec accusé de réception au moins 2 mois avant le début du congé. En cas d’urgence absolue, un certificat médical attestant que l’état du malade se dégrade rapidement, le congé peut débuter à la date de réception de la lettre par l’employeur. La suspension du contrat de travail peut être renouvelée en fonction de l’état du malade accompagné.

Une loi a été récemment votée pour fixer une indemnité journalière.

2- Circulaire N°DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs et Circulaire N° DHOS.02/03/CHAMPTS/2008/100 du 25 mars 2008 relative au référentiel national d’organisation des réseaux de santé en soins palliatifs

Ces textes ont été élaborés grâce au travail du comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie, créé en 2006 à la demande du ministère de la santé. Ils doivent servir à définir une organisation des soins et leur financement.

Le comité a proposé des mesures reprises dans ces circulaires, qui s’intègrent au dispositif législatif, visant à créer en France une véritable culture des soins palliatifs et de l’accompagnement intégrée à la pratique soignante et une éducation citoyenne :

  • Les soins palliatifs devront être pratiqués dans tous les établissements : les patients seront pris en charge dans leur établissement de soin habituel. Les unités de soins palliatifs sont réservées aux patients présentant des situations complexes. L’équipe mobile de soins palliatifs intervient en soutien et à la formation des équipes soignantes
  • L’hospitalisation à domicile devra être favorisée en développant des soins en réseaux pluridisciplinaires, coordonnés par une plate-forme territoriale accessible aux médecins libéraux.

3- La loi N° 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

Cette loi a pour objet de garantir les droits des usagers du système de santé à travers deux objectifs principaux : l’amélioration de l’information du malade en respectant sa volonté et l’indemnisation des accidents thérapeutiques.

Au regard des soins palliatifs cette loi a instauré l’existence de la personne de confiance à qui le malade peut confier des directives anticipées ou qui peut donner son avis sur les volontés du malade quand celui-ci n’est plus en mesure de les exprimer.